Tuğçe Dokumacı

Dünya Hemofili Günü, her yıl 17 Nisan'da, hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluklarına dikkat çekmek amacıyla dünya çapında kutlanan bir farkındalık günüdür. Bu özel günün amacı, hemofili ve benzeri kanama bozukluklarına sahip bireylerin yaşadığı zorluklara ışık tutmak, erken tanı ve tedaviye erişimin önemini vurgulamak ve bu alandaki araştırmalara destek olmaktır.

Dünya Hemofili Günü'nün tarihi, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH - World Federation of Hemophilia) tarafından belirlenmiş olup, federasyonun kurucusu Frank Schnabel'ın doğum günü olan 17 Nisan'a denk gelmektedir. 1989 yılında ilk kez kutlanmaya başlanan bu gün, o tarihten bu yana hemofili topluluğu tarafından geniş bir katılımla anılmaktadır.

Kanama bozuklukları, vücudun normalden daha uzun süre kanamaya devam etmesine neden olan durumlardır ve genellikle genetik geçişle aktarılır. Hemofili, en bilinen kanama bozukluklarından biridir ve genellikle X kromozomu üzerinde taşınan bir genin mutasyonu sonucu ortaya çıkar. Bu nedenle, hemofili daha çok erkeklerde görülürken, kadınlar taşıyıcı olabilir.

Hemofili Belirtileri

Hemofili belirtileri, durumun tipine ve şiddetine bağlı olarak değişiklik gösterir, ancak bazı yaygın belirtiler şunlardır:

Tedavi Gören Filiz Akın'ın Sağlık Durumu Nasıl? Tedavi Gören Filiz Akın'ın Sağlık Durumu Nasıl?
  1. Kolay ve sık morarma: Küçük çarpmalar bile cilt altında büyük morluklara neden olabilir.
  2. Spontan kanamalar: Eklemlerde, kaslarda veya vücudun diğer bölgelerinde sebepsiz yere kanamalar meydana gelebilir.
  3. Uzun süren kanamalar: Yaralanma veya cerrahi müdahale sonrası normalden daha uzun süren kanamalar.
  4. Eklem içi kanamalar: En sık diz, ayak bileği ve dirsek eklemlerinde görülür. Şişme, ağrı ve hareket kısıtlılığına neden olabilir.
  5. Kas içi kanamalar: Kas içindeki kanamalar şişlik, ağrı ve bazen kas fonksiyon kaybına yol açabilir.
  6. Büyük kan kaybıyla sonuçlanabilen ciddi yaralanmalarda veya cerrahi müdahalelerde aşırı kanama: Hemofili olan kişilerde, yaralanmalar veya cerrahi işlemler sırasında kontrol altına alınması zor olan ciddi kanamalar meydana gelebilir.
  7. Beyin içi kanamalar: Ağır vakalarda, kafa içi kanamalar gibi hayati risk taşıyan durumlar oluşabilir. Bu, ani baş ağrısı, kusma, boyun sertliği, görme problemleri veya bilinç kaybı gibi belirtilerle kendini gösterebilir.

Dünya Hemofili Günü'nün ortaya çıkışı ve kutlanması, bu hastalığın görünürlüğünü artırmayı, toplumda ve sağlık profesyonelleri arasında bilinç ve anlayışı geliştirmeyi amaçlar. Bu gün vesilesiyle düzenlenen etkinlikler, eğitim programları ve kampanyalar sayesinde, kanama bozuklukları olan bireylerin karşılaştıkları zorluklara dikkat çekilir ve bu alanlarda yapılacak araştırmalara ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine olan ihtiyacın altı çizilir.

Dünya Hemofili Günü, aynı zamanda, kanama bozukluğu olan bireylerin ve ailelerinin desteklenmesi, toplumda farkındalık ve anlayışın artırılması ve bu alandaki araştırma ve tedavi yöntemlerine olan desteğin güçlendirilmesi için bir fırsat sunar. Her yıl farklı bir tema ile kutlanan bu gün, global olarak hemofili ve diğer kanama bozukluklarının üstesinden gelmek için birlikte çalışmanın önemini vurgular.

Hemofili Tedavi Yöntemleri

Hemofili tedavisi, hastalığın tipine (Hemofili A, Hemofili B) ve şiddetine göre değişir. Amacı, kanamayı önlemek, kanama episodlarını kontrol altına almak ve kanamaların yol açabileceği hasarı azaltmaktır. İşte hemofili tedavisinde kullanılan bazı yaygın yöntemler:

  1. Pıhtılaşma Faktörü Konsantreleri: Hemofili A ve B'de eksik olan sırasıyla faktör VIII ve IX'un konsantre formlarının damar içine enjekte edilmesiyle gerçekleştirilen tedavidir. Bu tedavi, kanama episodlarını tedavi etmek veya önlemek için kullanılır.

  2. Profilaksi: Düzenli pıhtılaşma faktörü tedavisi, özellikle çocuklarda ve ağır hemofili hastalarında kanama episodlarını önlemek amacıyla uygulanır. Bu, eklem hasarını ve kanama sıklığını azaltabilir.

  3. Desmopressin (DDAVP): Hafif Hemofili A tedavisinde kullanılır. Damar içine veya burun spreyi olarak uygulanan desmopressin, vücudun kendi faktör VIII seviyesini artırarak kanamayı durdurabilir.

  4. Antifibrinolitik İlaçlar: Bu ilaçlar, kan pıhtılarının daha hızlı çözülmesini önleyerek kanamanın kontrol altına alınmasına yardımcı olur. Genellikle ağız veya burun kanamaları gibi yüzeyel kanamalar için veya cerrahi müdahalelerden sonra kullanılır.

  5. Fizyoterapi: Kanama sonucu oluşan eklem hasarını ve ağrıyı yönetmek için fizyoterapi önemli bir yöntemdir. Düzenli egzersiz ve rehabilitasyon, eklem sağlığını korumaya ve hareket kabiliyetini artırmaya yardımcı olur.

  6. Gen Tedavisi: Hemofili tedavisindeki en yeni gelişmelerden biridir ve özellikle ağır hemofili hastaları için umut vericidir. Bu yaklaşım, hastanın genetik materyaline, eksik olan pıhtılaşma faktörünü üretebilecek sağlıklı bir genin eklenmesini amaçlar. Ancak, gen tedavisi henüz deneysel bir tedavi şeklidir ve sadece belirli hastalarda ve deney ortamlarında kullanılmaktadır.

Kaynak: Tuğçe Dokumacı