Mersin'de yaşayan Ozan-Sunay çiftinin 2 çocuğundan biri olan Deniz Ali'ye 2 yaşında iken nadir görülen bir genetik hastalık olan ve DMD olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi Kas Hastalığı teşhisi konuldu. Teşhisin konulduğu tarihte herhangi bir tedavisi olmayan hastalık için aile mutularını hiç kaybetmedi. Bu süreçte arayışlarını sürdüren aile, üzerinde çalışmalar yürütülen ilaç tedavisiyle ilgili haziran ayında mutlu haber alınca umutlandı. Yapılan testler olumlu çıkınca tedavi sürecini başlatmak isteyen aile bu sefer maddi engele takıldı. Tedavi süreci için gereken paraya toplayabilmek için valilik onaylı kampanya başlatan öğretmen anne Sunay Soydan, oğlunun tedavi edilebilmesi için destek çağrısında bulundu.
Zamanı daralan Deniz Ali, hayranı olduğu Icardi'den imzalı forma istedi
Ailesinin tedavisi için mücadele ettiği Deniz Ali ise Galatasaray ve Mauro Icardi hayranı. Icardi'nin gol sonrası sevinç hareketini yapan Deniz Ali, 'Icardi seni çok seviyorum. Bana imzalı formanı ve bir top gönder. Seni Mersin'de bekliyoruz, Mersin'e gel. Senin hayranınım, seni çok seviyorum" dedi.
DMD hastalığı
Oğlunun hastalığı hakkında bilgi veren anne Sunay Soydan, "Oğlum Deniz Ali 9,5 yaşında, maalesef DMD hastası. DMD diğer bir açılımıyla Duchenne Musküler Distrofi, hızla ilerleyen ölümcül bir kas hastalığıdır. DMD çocuklar ilk doğduğu anlarda fark edilmeyebiliyorlar. Yaş ilerledikçe bu çocuklarda maalesef parmak ucuna basarak yürüme, oturduğu yerden zorla kalkma, bisiklet sürememe, koşamama gibi durumlar gözlemlenebiliyor. DMD gizli ilerleyen sinsi bir hastalık ama biz bu hastalığı 2 yaşındayken daha Deniz Ali bu belirtileri göstermeden önce öğrendik" dedi.
"Mucize gibi bir şey gerçekten"
Hastalığı öğrendikten sonra tedavisiyle ilgili araştırmalar yaptıklarını anlatan Soydan, şöyle devam etti: "Önce inanmak istemedik. 'Bu doğru değildir, bunda bir hata vardır' dedik, çocuğumuza hiç konduramadık. Yılllarca araştırdık, her yerden olumsuz sonuç aldık. Ama bıkmadan usanmadan sabırla bekledik, 'olacak dedik, mutlaka iyileşecek' dedik. O süreçte tedavisi yoktu. Dokturumuz da aynı şeyi söyledi; ama 'üzerinde çalışılan, uğraşılan birçok çalışma var, birçok ilaç denemeleri var' dendi bize. Bize 'o zamana kadar çocuğunuzu güçlü tutmalısınız' dediler. Biz de Deniz Ali'nin kaslarını korumak için gerekli fiziksel egzersizlerini yaptırdık. Havuza gidecekse götürdük, beslenmesine çok dikkat ettik. Bu çocukların kilo almamaları gerekiyor. Ona göre beslemeye çalıştık. Çocuğumuzu bugünlere kadar ayakta tutmayı başardık, şükürler olsun. Tabiiki ilk önce Allah'ın emriyle. Şu anda yıllardır takipte olduğumuz bir ilaç Deniz Ali'nin yaş grubuna da onaylandı. Bu ilaç bu sene ortaya atılan bir ilaç değil. Bu, yaklaşık 5 yıldır takip ettiğimiz bir ilaç; önce 4-5 yaş grubuna, geçen sene 5-6 yaş grubuna onaylandı. Ve bu sene de çok şükür Deniz Ali'nin yaş grubuna da haziran ayında onaylandı. Zaten tek dozluk bir gen tedavisi. Çocuk oraya gidecek, bir doz alacak ve hayatı değişecek. Mucize gibi bir şey gerçekten."
"Çok pahalı bir ilaç"
İlacın kullanılmasına onay çıkmasının ardından oğluna uygun olup olmadığını belirlemek için Dubai'ye giderek test yaptırdıklarını ifade eden Soydan, "Çok şükür tedavi Deniz Ali'ye uygun çıktı. Ama önündeki tek engel şu anda para. İlaç çok pahalı bir ilaç. Ama bu benim için pahalı bir ilaç gerçekten. Ama toplum için; ele ele verirsek, halkımız eğer bize destek olurlarsa toplum için aşılamayacak bir şey değil. İnsanlığa değer veren insanlar için çok küçük bir meblağ" dedi.
"Doğum gününde Deniz Ali'ye ilacını hediye edeceğiz"
Zaman daraldığı için vakit geçirmeden Valilik onaylı kampanya başlattıklarını belirten Soydan, "Çok şükür bayağı da hızlı başladı. Sesimizi hemen ilk haftadan itibaren birçok kişiye duyurmayı başardık. Ve bu sürede de gördük ki insanlarımız çok duyarlılar. Ben bu kadar beklemiyordum açıkçası. Gerçekten bu tedaviye olan, başarmanıza olan inancımı şu bir hafta daha da artırdı o yüzden. İnşallah kampanyamızı tamamlayacağız. Deniz Ali'nin, 22 Aralık doğum günü ve doğum gününde Deniz Ali'ye ilacını hediye edeceğiz" diye konuştu.
"Önümüzde doğum gününe kadar bir 5 aylık süre var"
DMD çocuklarının ortalama 10 yaşında yürümeleri durduğunu kaydeden Sonay, "Bu ilacı bu çocuğun yürümesinin durmadan alması lazım. Tüm o kas gittikten sonra ona çok bir şey yapılamaz değil mi? Yürümesi durmadan almasını istiyoruz ilacı. Ortalama 10 yaş diyor doktorlar. Hani bunun ortalaması 10 yaştır. Bu ne olabilir? 9,5 yaş da olabilir, 10,5 yaş da olabilir, 11 bir yaş da olabilir. Yani onun kesin bir tarihini veremeyiz. Ortalama 10 yaşında bu çocukların yürümeleri durduğu için biz de 10 yaşına kadar ilacını almasını istiyoruz. Önümüzde doğum gününe kadar bir 5 aylık süre var. Deniz Ali'nin doğum gününü şimdiye kadar hep üzülerek kutladık. Bundan sonra inşallah bu ilk olacak ve bundan sonraki doğum günlerini heyecanla kutlayacağız" şeklinde konuştu.
Oğlunun tedavisi için umutlu olduğunu dile getiren anne Sonay, yardımsever vatandaşları Deniz Ali ile ilgili açtıkları sosyal medya hesaplarından ulaşarak bilgi alıp destek vermeye çağırdı.
