Sevgili okuyucular,
Bugün sizlerle paylaşmak istediğim bir konu var ki, bu konu yüreğimizi derinden etkileyen, adalet ve
insanlık meselelerini ilgilendiren bir durum...
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, genetik bir kökeni olan ve özellikle küçük yaşlarda ortaya çıkan
bir hastalık türüdür. Bu hastalık, birçok aileyi derin bir endişe ve çaresizlik duygusuyla baş başa
bırakırken, onların yaşadığı zorlukları ve mücadeleleri anlamak, insan olarak hepimizin
sorumluluğudur.
Fatma Anne’nin gözlerinden süzülen yaşlar, yüreğimizi dağlayan bir gerçeği gösteriyor. SMA hastası
olan çocuğuyla yaşam mücadelesi veren her anne gibi, o da sevgi dolu yüreğiyle çocuğunun yanında
olmanın acısını, çaresizliğini ve umutsuzluğunu taşıyor. Ancak, bu acıların ve zorlukların içinde bir
umut ışığı arıyor.
Fatma Anne gözünden akan yaşları utanma duygusu ile gizleyerek, “sen gazetecisin, derdimizi devlet
büyüklerine ilet” demesi ile başlayan bayram ziyareti “Artık annelerimiz çocukları için kaldırım
kenarlarında ağlayarak yardım talebinde bulunmamalıdır.” sözü ile şeker tadında geçmesini
istediğimiz bayram hüzün ve göz yaşlarımız ile son buldu.
Bizim de görevimiz kamuoyunu ve devlet büyüklerini aydınlatmaksa görevimizi yerine getirmek
istiyorum.
Bir gazeteci olarak, içimdeki fırtınaları tarif etmek zor. Yüreğimdeki sevgi ve çocuğunun
SMA hastalığıyla verdiği mücadele arasında gidip gelen çocuğu SMA Hastası Bir Annenin
Feryadı ile çaresizlikten umut arayışına giden yolculuğunu anlatmak ve yaşadığım
duyguları kelimelere dökmek neredeyse imkânsız.
Çocuğunun SMA hastası olduğunu öğrenen Fatma anne o anı “Hayatımızı kökten değiştiren
bir gerçeklik oldu. Çocuğumun zayıflayan kasları ve her gün biraz daha zorlanan nefes
alışları, kalbimdeki acıyı daha da derinleştiriyor…”
Bu sözler üzerine kendimi karanlık bir tünelin içinde kaybolmuş gibi hissettim. Ya Çocuğun
gözlerindeki umutsuz bakışlar ve bedenindeki güçsüzlük, beni darmadağın etti.
“Her gün onunla birlikte mücadele ederken, içimdeki güçlü anne içgüdüsüyle ayakta
durmaya çalışıyorum. Ama bazen, bu acı dolu yolculukta ne yapacağımı bilemiyorum.”
diyor gözü yaşlı Fatma Anne…
Sohbet göz yaşları içinde devam ederken, asıl can alıcı kelimeye gelmişti “Kaldırım
kenarlarında, gözlerimden süzülen yaşlarla yardım dilenmek zorunda kalmak, içimi
paramparça eden bir durum. Anneler olarak, çocuklarımızın sağlığı ve iyiliği için
verdiğimiz bu mücadelede, yalnız olmadığımızı hissetmek istiyoruz. Ancak,
Devletimizin, toplumun anlayış ve desteğine ihtiyacımız var. Bu yolda yalnız
bırakılmamalıyız.”
Devletin ve toplumun, SMA hastaları ve ailelerine sağladığı destekler büyük önem taşır. Bu
destekler sadece tıbbi tedaviye erişimle sınırlı kalmamalı; aynı zamanda duygusal ve
psikolojik destekleri de içermelidir. Çocuklarımızın ve annelerin, her gün yeniden
umutlanabileceği bir ortam yaratılmalıdır.
Bunun içinde ‘Devlet Adil Ve Erişebilir ’tedavi ilkesiyle hareket etmelidir.
Devletin, bu tür hastalıklarla mücadelede üstlenebileceği rol büyüktür. Özel fonlar veya destek
programları oluşturulabilir. Bu fonlar, ilaç maliyetlerini karşılamak, tedaviye erişimi kolaylaştırmak
veya gerektiğinde ailelere maddi destek sağlamak için kullanılabilir.
Ayrıca, devletin sağlık politikalarında SMA hastalarını ve ailelerini destekleyecek düzenlemeler
yapması gereklidir. SMA hastalarına devlet yardımı sağlamak, sadece bir sosyal sorumluluk değil, aynı
zamanda etik bir zorunluluktur.
Duygularımı kelimelere dökmek artık zorlaştı. Ama ben Fatma Anne’nin duygularını sizinle paylaşmak
istiyorum
“Çocuğu SMA hastası bir anne olarak, çocuğum için verdiğim bu mücadelede güçlü
olmaya çalışıyorum. Ama bazen gücüm tükeniyor ve yalnız hissediyorum.
Toplumun anlayışı ve desteğiyle, bu zorlu yolda ilerlemek daha da kolaylaşabilir. Her
bir annenin feryadı, bir çağrıdır: Çocuklarımız için daha iyi bir gelecek inşa etmek için
birlikte hareket edelim.
En büyük dileğim, SMA hastalığının bir gün tamamen tedavi edilebilmesi ve
çocuklarımızın sağlıklı bir şekilde büyüyebilmesidir. Bu umutla, her gün çocuğumun
elini tutup yolumuza devam ediyoruz. Acı dolu günlerin ardından bile, içimdeki umut
çiçekleri yeşermeye devam ediyor.”
UNUTAMAM!..UNUTTURMAM!..
