SMA hastalarının aileleri valiliğin izinleri alınarak yardım topluyorlar.Üniversite caddesinde sabah uyandığımda kurulan stantta yardım anonsları diliyorum.İçim burkuluyor.Bu yardımlar Forum AVM civarında,52. Katın etrafında onlarcası tarafından anonslarla duyuruluyor.Her duyduğumda içim burkuluyor.Bir tuhaf oluyorum.Artık isimlerini ezberledim,Aziz bebeğe,Furkan bebeğe deyip devam ediyor. Bu sadece Mersin’de değil ülkenin bir çok yerinde böyle.Her anne baba çocuğunu yaşatmak için büyük bir çaba sarfediyor. Çocuklarının gözleri önünde erimesine dayanamıyorlar.Kasları eriyor ve bir müddet sonra artık kurtarılamayarak hale geliyorlar.Bu çok acı veren bir durum.Kim ister böyle bir durumu.
Daha önce de bu konuda yazılar yazdım. Yazmaya da devam edeceğim.Benim çocuğum olmayabilir ama insani olarak SMA hastalarının durumlarına eğilmeyi bir baba olarak kendime vazife biliyorum.Çünkü bu çocuklar bizim.Yarın büyüyüp ülke yönetimini bu çocuklara emanet edeceğiz.Sağlıklı gürbüz bir nesil için bu çocukların hastalığına tercüman olmak,bir kamuoyu yaratmak hepimizin vazifesi.Ne yazdık ki bizler duyarsız bir toplum olduk.Tabi bu konuda yapacaklarımız sınırlı.Ama az çok demeden o kumbaralara yardım etmeliyiz.Unutmayalım ki damlaya damlaya göl olur.Bu masrafları bir ailenin karşılaması mümkün değil.Bu ancak devletin desteğiyle olur.Küçük küçük toplanan paralar doların yükselmesiyle eriyip gidiyor ne yazdık ki!..
Sağlık bakanlığının verilerine göre Türkiye’de yaklaşık 3 bin SMA hastası var.Ve bu hastaların yurt dışında tedavi olması için 2-3 milyon dolar lazım.Bugün kü kurla çarpıldığında ortalama 75-80 milyon TL eder. Bu parayı aileler yardımla toplayamazlar.Çok büyük çaba gerektirir.Stres,üzüntü,
Devlet bu yavrularımıza yardım eli uzatmalı.Bu devletimizin görevi.Milyonlarca Suriyeli’ye ücretsiz sağlık hizmeti verirken 3 bin SMA hastasına bu şefkat elini uzatmaması akla ziyan bir durumdur.Belki devlet şöyle düşünüyor.Zaten Suriyelilerin doğan çocuklarıyla bu açığı kapatırız.Bizde doğurganlık oranı yüzde 1.7 iken,Suriyeliler de bu oran yüzde 5.4 olmuş.Bunu ben değil TÜİK verileri söylüyor.Yavaş yavaş ülkemiz yaşlı bir nüfusa doğru ilerliyor.Şimdilerde özellikle Ankara Büyükşehir başta olmak üzere bazı belediyeler ve Sağlık Bakanlığı evlenecek çiftlere SMA tarama testi yaparak olası hastalıklar için tedbir almasını sağlıyorlar.Tabiki bu güzel bir uygulama ama acaba nüfusun ne kadarına bu testler uygulanıyor.Anadolu’nun ücra köşelerinde böyle bir uygulamadan kaç kişinin haberi var.
Evet bu yavrularımızı kurtarmak için devlet elini uzatmalıdır.Devletimiz büyük bir devlettir.Bu kadar küçük meblağı ödeyemeyecek güçte değildir.Bu perişanlığı ortadan kaldırmak devletin asli görevidir.Ben şimde bakanlıklara ve Büyükşehir belediyelerine bir teklifte bulunacağım.Her yapılan büyük ihalelerin şartnamesine aldığı ihalenin büyüklüğüne göre bir veya daha fazla SMA hastasının tedavisini üstleneceğine dair bir madde koyulsun.Böylece bir yıl içinde bu sorun çözülmüş olur.Senin SMA hastalarına aşıracağın toplam para iki müteahhitin sildiğin vergi borcu kadardır.Al zenginden şu SMA hastalarının ve ailelerinin yüzünü güldür.Devleti idare etmek ballı ihaleler ile veya zengin müteahhitlerin vergi borcunu silmekle olmuyor.
Bu arada gazetemize de bir ricam olacak. Biliyorum daha önce manşete taşınarak haber yapıldı ama yine bu yavrularımızın sorunlarını gazetemizde sık sık gündeme getirelim.Mümkünse ailelerine ulaşıp röportaj yapalım.Konuyu ne kadar canlı tutarsak o kadar hızlı hedefe ulaşacağımızı düşünüyorum.Çünkü basının gücü yadsınamaz.Yetkililer tarafından takip edilir. İçlerinde duyarlı insanlar mutlaka vardır.Bu yavrularımıza sessiz kalmayalım.
